Le syndrome d’asperger est un trouble envahissant du développement (TED) caractérisé par l’association de déficits et de compétences cognitives. Cette différence de fonctionnement psychologique entraîne un handicap scolaire et social plus ou moins important.
Le syndrome d’Asperger est un trouble du spectre autistique (dit TSA) de haut niveau. C’est à dire que le niveau intellectuel est normal, voire supérieur à la normale. Comme dans l’autisme, il se reconnaît par des difficultés d’interaction sociale et des intérêts répétitifs et limités. Ces intérêts sont extrêmement différents d’une personne à l’autre : dessin, informatique, voitures, musique, etc.
Il n’y a pas un syndrome d’Asperger, mais bien des milliers. Le degré des déficits et compétences diffère et, de fait, le comportement peut largement varier d’une personne à l’autre. Le plus souvent diagnostiqué dans l’enfance, l’autisme d’Asperger peut également se révéler à l’âge adulte, par des difficultés d’adaptation sociale principalement. Il peut donc passer facilement inaperçu dans l’enfance, d’autant qu’il peut se cacher derrière une autre pathologie : trouble oppositionnel, phobie sociale, etc.
En conséquence, la fréquence du syndrome d’Asperger est difficilement estimable. Certaines études l’évaluent à 0,5 % de la population. Mais il semblerait que ce taux soit sous-estimé. Les garçons seraient plus à risque, dans les chiffres, que les femmes. Mais cette différence est à prendre avec parcimonie étant donné que le diagnostic est plus évident chez les garçons. En effet, le comportement de ces derniers est plus flagrant : colères, opposition parfois violente, hyperactivité, etc. Quant aux filles, elles apprennent plus facilement à compenser leurs déficits et à « cacher » leurs compétences, pour mieux s’adapter aux attentes de l’entourage.
Une vigilance est donc nécessaire de la part des parents, médecins, instituteurs, afin de repérer les signes du syndrome d’Asperger le plus tôt possible. En effet, plus la prise en charge est précoce, plus l’enfant sera en mesure de développer des outils de communication et de gestion des émotions. Il existe d’ailleurs de nombreux « Asperger » (dits aussi « Aspie ») qui se sont brillamment adaptés, en faisant de leur trouble un atout. Dr House en est un exemple fictif, et Bill Gates (ou encore Einstein) une figure réelle !
Dans un cet article, vous trouverez un tour d’horizon des avancées scientifiques sur la compréhension le syndrome d’Asperger, de ses symptômes, et des traitements aujourd’hui disponibles pour l’accompagner.
Syndrome d’Asperger : les causes
Les causes du syndrome d’Asperger sont encore très mystérieuses. La seule chose qui est certaine…c’est qu’elles sont multifactorielles.
Les recherches sur le syndrome d’Asperger ont souvent été reliées aux recherches sur les troubles du Spectre Autistique (TSA). On ne dispose donc peu d’études spécifiques sur les causes du syndrome d’Asperger à proprement parler. Il est cependant fort probable, à l’instar de l’autisme, que l’implication génétique soit forte. On retrouve par ailleurs souvent plusieurs personnes ayant un syndrome d’Asperger dans une même famille. Ce qui n’exclue pas la part environnementale, dont l’importance est difficile à saisir.
Certaines causes, auparavant suspectées, ont finalement été invalidées par la recherche : intolérance au gluten, vaccination contre la rougeole, les oreillons et la rubéole, ou encore des caractéristiques psychologiques de la famille. Cependant les implications de ces causes restent discutées. En effet, on sait aujourd’hui que l’environnement – famille, alimentation, pollution, etc – joue un rôle important dans l’expression des gènes. Certaines personnes dotées d’un syndrome d’Asperger racontent notamment se sentir mieux avec un régime sans gluten…
Mais aucune recherche n’a prouvé que l’hypersensibilité ou intolérance au gluten – et le syndrome d’Asperger soient réellement reliés. Par ailleurs, des chercheurs américains ont supposé que l’hyperacousie et les acouphènes étaient plus fréquents chez les personnes concernées par le syndrome d’Asperger, et se sont demandés si ces symptômes n’expliquaient pas les difficultés d’interactions sociales…
Sans parler de causes à proprement parler, les recherches neuroscientifiques ont démontré plusieurs différences de fonctionnement du cerveau entre les personnes Asperger et les personnes non Asperger. Grâce à des électro-encéphalogrammes, les chercheurs ont rapporté des différences d’activités électriques au niveau des lobes frontaux. Des « déficits » structurels ont également été observés au sein de l’amygdale et des structures limbiques associées. Ceux-ci pourraient expliquer la difficulté de reconnaissance des émotions partagée par de nombreuses personnes dotées du syndrome d’Asperger.
Syndrome d’Asperger : les symptômes
Le syndrome d’Asperger est considéré comme un trouble psychiatrique, inclus dans le DSM-5 (Manuel de Classification des Maladies Mentales) au sein des Troubles du Spectre Autisique (TSA).
Plus précisément, le syndrome d’Asperger est considéré comme un TSA léger, associé à un niveau intellectuel normal à supérieur à la moyenne. L’intensité des symptômes autistiques est donc moins handicapante dans le syndrome d’Asperger.
Les deux catégories de symptômes qui définissent le trouble autistique sont :
Les troubles de la communication
- Contact visuel difficile : la personne évite le regard ou le fixe intensément
- Mimiques pauvres ou très présentes
- Gestes gauches, pas toujours appropriés
- Idem pour la posture…
- Difficulté à reconnaître les émotions de l’autre ou de se mettre à sa place
- Précocité ou retard de langage (mais rattrapage très rapide)
- Discours souvent maniéré et un vocabulaire riche
- Usage de mots inventés ou de mots inadaptés
- Difficultés d’accéder à l’humour
Les difficultés sociales
- Comportement social naïf ou bizarre
- L’interaction avec les pairs (gens de son âge) n’est pas aisée
- Tendance à s’isoler (notamment au sein de la famille)
- Tendance au conflit (parfois grave)
- Difficultés à respecter les conventions sociales (dire bonjour, etc.)
- Difficultés à être en groupe
- Tendance à digresser lors des conversations, à faire des monologues sans prendre en compte l’interlocuteur
Les troubles du comportement
- Opposition et agressivité (surtout chez les garçons, mais pas que !)
- Inattention (tendance à être dans la lune)
- Difficultés à suivre les consignes
- Parfois, déscolarisation
Les troubles sensoriels
- Hypersensibilité aux odeurs, aux bruits (hyperacousie), etc.
- Fascination ou dégoût pour certaines matières
Les troubles moteurs
- Troubles de la coordination motrice, de la motricité fine, maladresse, gestes répétitifs, dysgraphie, démarche « bizarre », etc.
Les intérêts répétitifs et stéréotypés
- Savoir encyclopédique dans un domaine particulier (connaissance de toutes les capitales du monde, etc.)
- Dons dans certains domaines : musique, mathématiques, informatique, dessin, etc.
Les troubles des apprentissages
- Niveau intellectuel normal voire élevé (précocité intellectuelle ou Haut Potentiel Intellectuel) avec un décalage fréquent entre différentes performances
- Difficultés à suivre les méthodes scolaires classiques et à apprendre dans des conditions classiques
- Meilleures performances dans les productions spontanées
- Grande variabilité de réussite : très doué dans certaines matières et faible dans d’autres
- Difficulté à matérialiser ce qui est appris
La difficulté de gérer les émotions
- Difficulté à reconnaître les émotions des autres (à ressentir de l’empathie)
- Difficulté à reconnaître ses propres émotions…et à les gérer
Tous ces symptômes ne sont pas forcément présents, mais si la plupart d’entre eux le sont, le syndrome d’Asperger est probable. La présence de ces symptômes ne signe néanmoins pas le diagnostic, et nécessite une évaluation par un psychiatre ou un psychologue spécialisé.
D’autres troubles psychologiques sont fréquemment associés au syndrome d’Asperger : anxiété, dépression, TOC, trouble bipolaire ou cyclothymie (avec présentation atypique), dyspraxie, Déficit Attentionnel avec ou sans Hyperactivité, etc.
Syndrome d’Asperger : les traitements
Les traitements de l’autisme d’Asperger sont pluri-disciplinaires. C’est à dire qu’ils doivent impliquer plusieurs professionnels : psychiatre ou pédopsychiatre, psychomotricien, psychologue, pédagogue, instituteurs ou médecine du travail, etc.
En effet, le handicap entraîné par le syndrome d’Asperger touche différents domaines : psychologiques, psychomoteurs, scolaires et professionnels, qui peuvent chacun mériter un accompagnement approprié.
Avant de mettre en place les traitements, il est important de confirmer le diagnostic de syndrome d’Asperger, grâce à une consultation psychiatrique (ou neuro-pédiatrique) et un bilan psychologique.
Les traitements psychologiques
Parmi les traitements psychologiques les plus conseillés, on trouve le suivi psychiatrique et/ou la psychothérapie de soutien si possible médiatisée : jeu, art-thérapie, etc. En effet, l’usage d’une médiation dans la thérapie est très pertinente pour les personnes Asperger, qui souffrent de difficultés pour communiquer et exprimer leurs émotions. Également indiquées : la remédiation cognitive (surtout si il existe des difficultés cognitives comme un déficit attentionnel, etc.) et les thérapies de groupe (groupe d’art-thérapie, d’habiletés sociales, etc.).
Un suivi psychomoteur peut également être nécessaire pour les difficultés de posture, de motricité fine, de coordination psychomotrice, etc. La communication verbale et non verbale est rééduquée auprès d’un orthophoniste. Et les difficultés sociales peuvent être améliorées dans le cadre de groupes d’entraînement aux habiletés sociales. À noter que les jeux éducatifs, notamment ceux inspirés par la méthode Montessori, peuvent être très agréables à faire et bénéfique pour les enfants dotés d’un syndrome d’Asperger.
Parfois le nombre d’interlocuteurs et de lieux de prise en charge est important, c’est pourquoi il est important qu’il y ait un “coordonateur” de soins (le plus souvent un psychiatre) et que les parents soient soutenus par les équipes et les aides financières notamment.
L’accompagnement scolaire (ou professionnel)
Lorsque l’enfant rencontre des difficultés scolaires, il est important d’accompagner l’enfant dans ses apprentissages, éventuellement grâce à un soutien psychopédagogique à domicile ou en institution. Un adaptation scolaire peut éventuellement mise en place : de la mise en place d’une auxiliaire à la vie scolaire (AVS) à un changement d’école, en passant par des horaires aménagés, les adaptations sont nombreuses. La reconnaissance de handicap (faite par un médecin) facilité l’accès à toutes ces démarches.
Mais le plus souvent, le maintien en milieu scolaire classique est préservé. Les parents peuvent également être soutenus par des psy ou des coachs pour « gérer » les difficultés scolaires de leur enfant.
Les personnes adultes concernées par un syndrome d’Asperger peuvent également bénéficier d’une reconnaissance du handicap et d’une adaptation du cadre de travail : travail à temps partiel, travail à domicile, etc.
L’Affinity Therapy
Enfin un nouveau type de prise en charge importé des Etats-Unis pointe son nez en France : l’affinity therapy. Il s’agit d’une thérapie qui utilise les affinités de la personne autiste comme support/médiation de travail thérapeutique. Par exemple, utiliser le dessin ou les personnages de manga pour apprendre à communiquer avec un enfant qui est passionné de manga. L’affinity therapy a été initiée par le père d’un enfant autiste Ron Suskind et le Dr Dan Griffin.
Syndrome d’Asperger : Sources et notes
Auteur : Dr Ada Picard, psychiatre et pédopsychiatre
À lire :
Ron suskind, Une vie animée : le destin inouï d’un enfant autiste, Éditions Saint-Simon
Les tribulations d’une Aspergirl : le blog d’une trentenaire qui a un syndrome d’Asperger
Associations :
Association Nationale des Centres Ressources Autisme
Action pour l’Autisme d’Asperger
Sources :
AR Clarke et coll. EEG activity in children with Asperger’s Syndrome. Clinical Neurophysiology Volume 127, Issue 1, January 2016, Pages 442–451
M.-P. Gattegno. C. De Fenoyl. L’entraînement aux habiletés sociales chez les personnes atteintes de syndrome d’Asperger, Journal de Thérapie Comportementale et Cognitive Volume 14, Issue 3, September 2004, Pages 109-115
Danesh et coll. Tinnitus and hyperacusis in autism spectrum disorders with emphasis on high functioning individuals diagnosed with Asperger’s Syndrome. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. Volume 79, Issue 10, October 2015, Pages 1683–1688
G Vannucchi et coll. Bipolar disorder in adults with Asperger׳s Syndrome: A systematic review. Journal of Affective Disorders Volume 168, 15 October 2014, Pages 151–160