Spondylarthrite ankylosante, ce terme plutôt complexe correspond à une maladie rhumatismale bien précise qui peut avoir des formes plus ou moins sévères.
La spondylarthrite, encore appelée pelvispondylite, ou spondylarthrite ankylosante est un rhumatisme inflammatoire qui touche surtout certaines articulations, dont celles de la colonne vertébrale lombaire, et les articulations sacro-iliaques du bassin – région des fesses.
La spondylarthrite se manifeste par une inflammation d’une partie anatomique bien particulière : l’enthèse. Il s’agit de cette petite zone où les tendons, les ligaments et les capsules, s’insèrent sur l’os. Et c’est cette inflammation de l’enthèse qui fait souffrir dès le début de la maladie.
Des douleurs peuvent apparaître :
- au niveau de la colonne vertébrale,
- sur les articulations du bassin,
- sur les articulations sacro-iliaques,
- parfois au niveau du talon, à l’insertion du tendon d’Achille.
D’autres articulations peuvent également être touchées, comme l’épaule, le genou, la cheville ou le poignet.
Illustration de l’évolution de la spondylarthrite ankylosante
La spondylarthrite commence le plus souvent par une inflammation au niveau des articulations sacro-iliaques et de la colonne vertébrale. Puis peuvent se former des syndesmophytes (ossification progressive et pathologique) entre les vertèbres voisines pour finir par les souder entre elles. (Quelle: Wikimedia Commons, Senseiwa, CC BY-SA 3.0)
La spondylarthrite est une maladie auto-immune. Par ailleurs, ce rhumatisme est assez souvent lié à un facteur de prédisposition génétique.
Loin d’être une maladie rare, la spondylarthrite affecte environ 0,5% de la population. Elle touche un peu plus souvent les hommes que les femmes, et débute plutôt chez des sujets de moins de 30 ans.
Ce rhumatisme peut être sévère et invalidant, et fait partie de la liste des 30 maladies prises en charge à 100% par l’ Assurance maladie.
Il existe plusieurs formes de spondylarthrite. Elle est parfois associée à un psoriasis, ou à une maladie digestive inflammatoire.
Heureusement, de nombreux progrès ont été effectués sur ce rhumatisme, avec en particulier l’arrivée de nouveaux médicaments. Cet article fait le point sur les symptômes et le traitement de la spondylarthrite ankylosante.
Spondylarthrite : les causes
Si on ignore toujours les causes précises de la spondylarthrite ankylosante, certaines pistes sont déjà bien étudiées :
Le système immunitaire défaillant
Il existe un dysfonctionnement du système immunitaire aboutissant à une réaction inflammatoire anormale ou inadaptée. La cause de ce dysfonctionnement peut être une maladie auto-immune : le système immunitaire reconnaîtrait, à tort, une partie de notre organisme, comme un corps étranger et l’attaquerait alors comme tel.
C’est le cas dans certaines pathologies, comme la maladie de Crohn, une maladie auto-immune du tube digestif, où les anticorps censés protéger des microbes, reconnaissent les bactéries normales de la flore intestinale, comme des agents agressifs.
Le gène HLA-B27
On sait que le gène HLA-B27, de son petit nom le Human Leukocyte Antigen (un gène qui joue un rôle-clé dans les mécanismes de reconnaissance du système immunitaire), se retrouve chez la plupart (90%) des personnes atteintes de spondylarthrite.
Cela ne signifie pas que tous les porteurs du gène B27, développent ou développeront une spondylarthrite, bien au contraire puisque la grande majorité des patients ayant le B27 n’ont pas la maladie. Ainsi, la présence seule de ce gène B27 ne suffit pas à déclencher la maladie. D’autres gènes sont probablement en cause, que l’on ignore encore.
Un élément déclencheur ?
Ensuite, sur ce terrain génétique prédisposant, il faut que survienne un élément déclencheur de la réaction immunitaire anormale ; la nature de cet élément n’est pas connue, il peut néanmoins s’agir dans certains cas d’une infection bactérienne.
La cytokine TNF-alpha
Enfin, il semble, d’après de récentes études, qu’une sécrétion de TNF-alpha, une cytokine (une substance naturellement sécrétée lors d’une inflammation) se produirait dans les articulations atteintes. C’est d’ailleurs pour cette raison que les médicaments anti-TNF alpha (qui bloquent la sécrétion de TNF alpha) seraient tellement efficaces dans le traitement de la maladie.
Spondylarthrite : Les symptômes
La spondylarthrite débute généralement entre 15 et 40 ans et touche plus souvent les hommes que les femmes. Les premiers symptômes de la maladie sont souvent confondus avec d’autres.
Souvent la spondylarthrite commence à se manifester par des douleurs dans la ou les fesse(s) accentuées en fin de nuit et au petit matin. L’évolution de la maladie est lente et imprévisible. En l’absence de prise en charge adéquate, la maladie peut aboutir à un raidissement progressif de la colonne vertébrale et du thorax. Dans les formes les plus graves, les vertèbres peuvent se souder, réduisant d’autant la mobilité du dos.
D’autres articulations sont atteintes ce qui est aussi source d’invalidité.
Malgré tout, il existe aussi des formes plus légères, où seul l’os du bassin est touché, par exemple.
Les principaux symptômes de la maladie sont :
> Des douleurs au niveau de la colonne vertébrale, principalement lombaires et dans la région fessière.
> Une raideur matinale pouvant durer de quelques minutes à plusieurs heures.
> Des atteintes articulaires variées (hanches, genoux…), et parfois des articulations de la cage thoracique.
> Les ligaments et tendons peuvent aussi être concernés par la maladie, provoquant par exemple des douleurs dans les talons.
D’autres symptômes à bien connaître pour ne pas confondre un simple tour de rein… avec une spondylarthrite.
> Faire attention aux horaires de survenue des douleurs :
Lors d’une spondylarthrite, les douleurs surviennent plutôt la nuit et elles ne sont pas calmées par le repos. On a également mal le matin et, une fois mis en route, on souffre moins. Au réveil, on ressent une raideur. Les douleurs fessières peuvent se faire sentir sur l’un des côtés ou tantôt d’un côté, tantôt de l’autre. Ces douleurs peuvent se localiser au niveau du dos, ou au niveau des articulations sacro-iliaques, ou encore au niveau du talon. Mais, dans tous les cas, quelle que soit la localisation, les horaires des douleurs sont un indicateur précieux pour le diagnostic.
> Attention si ces douleurs persistent :
Lorsque les douleurs persistent trop longtemps, ou récidivent, il est important d’en parler avec le médecin.
> Une douleur persistante au niveau du talon peut également être un indice. Particularité de cette douleur : contrairement à celle d’un jogger, elle a tendance à s’améliorer lors de la marche et d’être souvent bilatérale.
> Surveiller ses orteils :
Il arrive assez fréquemment qu’un doigt ou un orteil soit enflé, sans cause traumatique.
Attention : même si ce sont souvent d’abord la colonne vertébrale et les articulations du bassin sacro-iliaques (fesses) qui sont touchées, toutes les articulations peuvent l’être, au niveau du thorax, des membres supérieurs et inférieurs, des doigts et des orteils.
Spondylarthrite : les autres localisations
La spondylarthrite ne touche pas que les articulations. D’autres localisations peuvent être concernées par la maladie :
La peau :
De nombreuses personnes atteintes de spondylarthrite, souffrent également d’un psoriasis. Le psoriasis précède souvent les premières douleurs articulaires, de dix ans en moyenne. Le psoriasis est une maladie de la peau qui provoque des plaques de desquamation, notamment au niveau du cuir chevelu, des coudes ou des genoux.
Les yeux :
Les atteintes oculaires se manifestent le plus souvent par une uvéite. Il s’agit d’une inflammation de l’oeil. On a l’oeil rouge et douloureux et l’on voit flou. Il est important d’en parler au médecin, car ces uvéites récidivantes, peuvent provoquer des sortes de cicatrices pouvant altérer définitivement la vision.
Les atteintes intestinales :
Elles sont fréquentes et sont le résultat de l’inflammation des muqueuses. Elles peuvent se traduire par des douleurs abdominales, des troubles du transit, des diarrhées, des vomissements.
Spondylarthrite : l’évolution
Tout dépend des personnes. La spondylarthrite évolue souvent par poussées, sur plusieurs années. Parfois, il n’y a plus vraiment de poussée individualisée, c’est une forme chronique.
Certaines formes sont relativement bénignes et la gêne engendrée par la maladie peut être facilement corrigée. Certaines formes sévères, plus rares, peuvent entraîner de véritables handicaps.
L’intensité des douleurs n’a rien à voir avec la gravité de l’évolution. On peut souffrir beaucoup et n’être jamais ankylosé. On ne peut donc pas parler d’une spondylarthrite, mais de formes très personnelles de la maladie.
Il semble que certains signes ou, plus précisément l’absence de certains signes, pourraient être un bon pronostic :
- lorsque les premiers signes apparaissent après 16 ans.
- lorsqu’il n’existe pas d’atteinte de la hanche.
- lorsque la vitesse de sédimentation (prise de sang) n’est pas augmentée.
Heureusement, des solutions et des traitements existent pour lutter contre la maladie.
Spondylarthrite : les conseils du médecin spécialiste
Entretien avec le Pr Pascal Claudepierre, rhumatologue au groupe Henri Mondor Albert Chenevier de Créteil.
Est-ce qu’il y a des nouveautés dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante ?
Oui, on peut même parler de révolution. La prise en charge de la maladie a été totalement bouleversée par l’arrivée des anti-TNF alpha. Cela a complètement modifié l’approche de la maladie. Aussi bien pour les médecins qui ont maintenant une réponse à apporter aux patients, que pour les patients eux-mêmes qui ont gagné considérablement en qualité de vie.
Les médecins ont dû changer leurs concepts de la maladie. On sait qu’un diagnostic précoce est souvent possible et que plus ce diagnostic sera affirmé tôt, meilleure sera la prise en charge ultérieure de la maladie. On peut donc dire que les biothérapies ont tout changé.
Cependant, les diagnostics sont encore longs à établir. Pourquoi ?
Le problème est que, souvent, on s’oriente dans la mauvaise direction. Imaginez un jeune homme sportif qui arrive avec une douleur au talon. Le médecin aura tendance à s’orienter vers une simple tendinite.
De même, face à une sciatique. Un monsieur arrive avec une douleur au dos, alors qu’il vient de déménager la semaine précédente. Le réflexe ne porte pas – dans ce genre de situation, à un diagnostic de spondylarthrite, et c’est normal.
C’est la raison pour laquelle la qualité de l’interrogatoire chez le médecin est fondamentale. Le médecin, généraliste ou rhumatologue, doit interroger le patient sur ses antécédents. Chercher, par exemple, s’il ne souffre pas depuis quelques années d’un psoriasis. L’interroger sur les horaires de ses douleurs. Sur ses antécédents familiaux. Toutes ces questions et leurs réponses vont être déterminantes. Ensuite, les examens complémentaires pourront confirmer le diagnostic.
Est-ce que les radios ou les IRM sont fiables ?
C’est le problème, surtout pour les patients qui ne sont pas bien soulagés par les anti-inflammatoires ou les tolèrent mal. Dans le cas de maladies débutantes, on ne voit pas forcément grand-chose à la radio. C’est l’une des raisons pour lesquelles le diagnostic est si long à établir. On peut avoir recours à l’IRM plus sensible, qui permet de visualiser des choses que l’on ne voit pas à la radio. Mais, là encore, il peut y avoir des faux-négatifs. C’est-à-dire que l’on ne voit rien à l’IRM, mais il y a cependant une spondylarthrite.
C’est l’interrogatoire du patient, s’il a été bien mené, qui peut amener le diagnostic. La présence du gène B 27, également. Mais, ce diagnostic ne pourra être « prouvé » qu’à la radio ou à l’IRM… avec un temps de décalage. Un temps que l’on estime en moyenne à sept ans !
Spondylarthrite : Les traitements
Les anti-inflammatoires non stéroidiens (AINS) (aspirine, ibuprofène…)
Ils restent les médicaments les plus efficaces pour la gestion de la douleur. Le choix de la molécule diffère d’un patient à l’autre. Les patients en essaient souvent plusieurs pour trouver celle qui les aide le plus.
Cependant, les anti-inflammatoires comportent des risques au niveau digestif. Ils peuvent notamment entraîner des ulcères de l’estomac et du duodénum.
En outre, certains patients peuvent souffrir de maladies digestives associées à la spondylarthrite (comme la maladie de Crohn par exemple), qui constituent une contre-indication à la prise d’anti-inflammatoires.
Certaines études ont montré que les anti-inflammatoires pourraient aussi contribuer à freiner la production osseuse, s’ils sont pris en continu. Mais ces résultats doivent encore être confirmés. Le rapport risque/bénéfice n’est pas encore assez favorable que pour recommander une prise en continu.
Les antidouleurs non inflammatoires (paracétamol, tramadol…) peuvent être utilisés mais ils sont généralement moins efficaces. S’ils ne font pas d’effet, il ne sert donc à rien d’escalader dans les doses, il faut se tourner vers les AINS.
Les corticoïdes sont rarement indiqués en cas de spondylarthrite, à part en injection locale, pour soulager temporairement une douleur. L’effet dure environ 3 ou 4 semaines.
Ces injections sont parfois proposées en cas de sacro-iliite, d’arthrite ou parfois d’enthésites.
Les biothérapies, en deuxième intention
Si la maladie reste active malgré la prise d’anti-inflammatoires, il faut se tourner vers un autre type de traitement : les biothérapies.
Pour y avoir accès, il faut avoir essayé au moins deux types d’anti-inflammatoires différents à bonne dose, pendant au moins trois mois.
Contrairement aux médicaments classiques, les biothérapies ne sont pas issues de la chimie de synthèse mais fabriquées à partir d’organismes vivants : des anticorps de souris transformés pour être compatibles avec le corps humain.
Les biothérapies prescrites en cas de spondylarhrite sont les anti-TNF alpha. Ces anticorps sont dirigés contre les TNF Alpha, des protéines qui interviennent dans la cascade inflammatoire. En bloquant les TNF alpha, on bloque donc l’inflammation.
Ces traitements sont administrés par injection, soit intraveineuse, soit sous-cutanée.
Malheureusement, trois patients sur dix ne répondent pas aux anti-TNF alpha. Peut-être parce que d’autres protéines jouent un rôle majeur dans l’inflammation. Dans le cas de la spondylarthrite (à la différence de la polyarthrite), il n’existe toutefois pas encore de biothérapies qui s’attaquent à d’autres cibles que les TNF-alpha. Mais elles sont à l’étude.
Spondylarthrite : le témoignage d’un patient
Interview de Lionel, 32 ans, qui souffre de spondylarthrite depuis l’ adolescence.
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie ?
En fait, ça a commencé très tôt, vers 11-12 ans. Mes premières douleurs se sont traduites par des cauchemars récurrents où je rêvais que des serpents me mordaient dans le dos ou que des citernes explosaient. Je pratiquais beaucoup de ski à l’époque. Et mes parents m’ont emmené voir un rhumatologue.
A-t-il pu établir le diagnostic ?
Non. Au début, on a dit : « c’est la croissance, c’est normal qu’il ait mal dans le dos ». Ensuite, on a dit que c’était dans ma tête. Et ça, c’est terrible. Pendant des années ma souffrance était complètement niée. Et puis, ensuite, on a pensé à une sciatique. Et à l’arrivée, j’ai été moi-même l’acteur du mauvais diagnostic. C’est-à-dire que j’arrivais chez le médecin en disant « j’ai une sciatique ». Il n’allait pas chercher plus loin. Je ne pensais même pas à lui dire que j’avais mal ailleurs.
Alors, quand avez-vous su de quoi vous souffriez ?
Vers 24 ans. Ma mère a suivi un colloque de rhumatologie. C’est comme ça qu’on y a pensé. J’ai fait un bilan sanguin puis une IRM. Mais j’étais dans le déni de la maladie et je n’ai pas voulu me soigner. Là, j’ai eu des crises de plus en plus fréquentes. Dont une qui a duré huit mois. J’ai commencé à me traiter, d’abord avec des anti-inflammatoires, puis je me suis retrouvé sous morphine.
Je ne pouvais plus marcher. J’avais le cou déformé, la colonne déplacée, les hanches bloquées, le plexus rigide. En 15 jours d’un traitement (biothérapie) bien adapté à mon cas, je me suis remis à bouger et même à reprendre le sport. Le problème est que j’étais devenu dépendant à la morphine.
Aujourd’hui, comment allez-vous ?
J’ai repris mon travail, j’ai repris le sport. Je milite au sein de la Fondation contre la spondylarthrite ankylosante pour faire passer l’information. Il faut dire aux gens qui souffrent de cette maladie, que l’on peut en sortir. Qu’il faut bouger. Il faut marcher. Il faut résister. Ce n’est pas parce que l’on est malade qu’il faut tout arrêter. Il faut se battre.