Rectocolite hémorragique (RCH)

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La rectocolite hémorragique représente un véritable handicap pour les personnes qui en souffrent.

Avoir mal au ventre, se précipiter aux toilettes, craindre une fuite à tout moment… à certaines périodes, le quotidien est particulièrement pénible. La rectocolite hémorragique évolue par poussées entrecoupées de rémissions plus ou moins longues.

La rectocolite hémorragique (RCH), aussi rectocolite ulcéro-hémorragique ou colite ulcéreuse, fait partie des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) et dont l’origine est inconnue.

C’est une maladie peu fréquente ; elle touche autant les hommes que les femmes.

La RCH est une maladie qui touche la muqueuse du gros intestin, elle atteint constamment la muqueuse du rectum ; le colon tout entier peut être touché. Son extension et sa gravité sont variables. Elle peut être grave si elle est étendue ou si les poussées sont sévères et engager le pronostic vital.

Lors des poussées il est essentiel de mettre le colon au repos par une alimentation contenant peu de résidus. La surveillance est importante surtout si la maladie évolue depuis longtemps et touche tout le colon, en effet, le risque de cancérisation existe.

On estime, qu’en France, 40 000 personnes sont concernées par cette maladie. Une maladie qui évolue par poussées (phases d’activité), dont on parvient à diminuer la durée et les fréquences.

Il n’y a pas d’âge pour développer une RCH. Il s’agit plutôt d’une affection de l’adulte jeune, mais il est possible, également, d’en ressentir les premiers signes après 50 ans.

Heureusement, de nouveaux traitements de la rectocolite sont disponibles et constituent un espoir pour les patients. A lire cet article complet sur la rectocolite hémorragique, des symptômes… aux traitements.

Infographie sur les MICI :

Infographie sur les MICIPin

Rectocolite hémorragique (RCH) : les causes

La rectocolite hémorragique (RCH) est une maladie rare du colon et du rectum. Elle se manifeste par des douleurs abdominales et des diarrhées à cause d’une inflammation de la muqueuse intestinale.

La rectocolite hémorragique touche uniquement la muqueuse du côlon (gros intestin) et toujours du rectum. En revanche, les autres parties du tube digestif ne sont jamais atteintes. Il s’agit, comme dans la maladie de Crohn, d’une pathologie auto-immune.

On ignore toujours les causes précises de la rectocolite hémorragique.

  • On suppose une prédisposition génétique. En effet, la maladie est plus fréquente chez les parents du premier degré d’un malade, que dans la population générale.
  • On suppose que des facteurs environnementaux seraient impliqués. Et fait surprenant, la rectocolite hémorragique est moins fréquente chez les fumeurs (mais attention, le tabac n’est en rien un traitement contre cette maladie. Au contraire !), et elle est aussi très rare chez les sujets ayant été opérés de l’appendicite.
  • La rectocolite hémorragique est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire reconnaît, à tort, la muqueuse colique ou rectale, comme un corps étranger, comme c’est le cas dans la maladie de Crohn ou la polyarthrite rhumatoïde, par exemple.

En clair, notre système immunitaire, va reconnaître les bactéries habituelles de la flore intestinale, comme des corps étrangers, et va donc lancer tout son arsenal de défense contre ces bactéries. Voilà la cause de la réaction inflammatoire.

Rectocolite hémorragique (RCH) : les différences avec la maladie de Crohn

La rectocolite hémorragique ne doit pas être confondue avec la maladie de Crohn. Ces deux pathologies sont des maladies inflammatoires de l’intestin, toutes les deux des maladies chroniques évoluant par poussées et, toutes les deux des maladies auto-immunes. Il est parfois difficile, dans un premier temps, de faire une différence de diagnostic…

Cependant, de manière assez paradoxale, les deux maladies sont tout à fait différentes. La maladie de Crohn peut atteindre n’importe quel segment du tube digestif, de la bouche jusqu’à l’anus et peut provoquer des fistules avec la peau de l’abdomen ou de la marge anale, soit avec les organes des voisinages (vessie ou vagin, par exemple). Encore une fois, la RCH ne concerne que la muqueuse du gros intestin et toujours de rectum, et il n’existe donc jamais de fistule.

Les symptômes

Les symptômes les plus fréquents de la rectocolite hémorragique sont :

  • des douleurs abdominales,
  • des diarrhées plus ou moins sanglantes,
  • l’émission de selles sanglantes et glaireuses, pouvant être afécales (selles ne contenant pas de matières) elles sont liquides et parfois purulentes (c’est-à-dire contenant du pus),
  • un état général plus ou moins altéré peut être associé en cas de crise sévère avec un amaigrissement, une fatigue, une perte d’appétit, de la fièvre.

Les symptômes de la rectocolite hémorragique (RCH) vont dépendre de l’importance de l’atteinte, c’est-à-dire de l’extension des lésions, aussi bien en profondeur qu’en superficie.

On distingue, en fonction de l’importance de l’atteinte du tube digestif, trois types de rectocolite :

  • La RCH distale qui touche le rectum : on la rencontre dans les 2/3 des cas. Ce sont des rectites. Ces formes peuvent également concerner le rectum et le sigmoïde : ce sont les recto-sigmoïdites. Ce sont les formes les plus légères de la maladie.
  • La RCH pancolique qui atteint le rectum et la totalité du côlon. Cette forme représente 15 % des cas. Une poussée d’intensité sévère se traduira par des signes plus nets comme des selles plus nombreuses et plus sanglantes, une altération de l’état général si la poussée se prolonge, une anémie.
  • Les formes intermédiaires que l’on rencontre dans un quart des cas. Une poussée d’intensité modérée se traduit par quelques selles quotidiennes mêlées de sang et de glaires voire des déjections glairo-sanglantes afécales.

En fonction de l’atteinte de la muqueuse, la gravité de la poussée et de ses symptômes peut aller du simple érythème de la muqueuse digestive (muqueuse très rouge saignant au contact), aux ulcérations « creusantes », avec parfois une disparition complète de la muqueuse.

Lors de la première poussée, la maladie peut se déclarer soit par une atteinte isolée du rectum, avec une muqueuse simplement érythémateuse qui peut être traitée sans hospitalisation ; soit par une atteinte plus importante (pancolique), avec des ulcérations « creusantes » qui nécessitent une hospitalisation, parfois en service de réanimation.

Rectocolite hémorragique (RCH) : les différentes manifestations

Quels sont les symptômes d’une rectocolite hémorragiques ? Tout dépend de l’importance des lésions.

Dans les formes qui ne touchent que le rectum (les rectites), la maladie peut se traduire par une constipation et des pertes de sang, de glaires et des faux besoins (fausses envies d’aller à la selle). C’est paradoxalement l’une des formes de la maladie parfois la plus difficile à traiter, mais qui reste la plus bénigne.

Dans la plupart des cas, lors des poussées de rectocolite, les patients souffrent de diarrhées violentes et fréquentes, accompagnées de sang et de glaires. A ces diarrhées sont souvent associées des douleurs abdominales, des faux besoins, de la fièvre et une grande fatigue.

Dans les cas les plus graves, lorsque la poussée est particulièrement sévère, il faut immédiatement consulter, le médecin spécialiste peut proposer au patient d’aller quelques jours à l’hôpital.

Dans tous les cas, lorsque vous souffrez de diarrhées accompagnées de saignements importants, vous devez aller immédiatement consulter votre médecin ou un spécialiste (un gastro-entérologue).

Vous devrez faire pratiquer des examens, notamment une coloscopie, qui vous permettront d’établir le diagnostic.

Il n’existe pas deux rectocolites hémorragiques tout à fait semblables. Certaines poussées peuvent être très largement espacées dans le temps. D’autres, plus rapprochées. Tout dépend des personnes.

Impossible également de dire à quoi sont dues ces poussées. On évoque parfois un rapport avec le stress, mais rien n’est prouvé. L’alimentation peut aussi être en cause dans l’apparition d’une poussée, mais là encore, rien n’est certain.

Quelles sont les causes des saignements de l’anus ? 

Les saignements vers la zone de l’anus peuvent avoir différentes natures, la rectocolites hémorragiques est l’une d’entre elles.

Rectocolite hémorragique (RCH) : le diagnostic

Les premiers examens à effectuer face à des saignements, pour faire un diagnostic de la rectocolite, sont l’anuscopie et la rectoscopie qui sont réalisées au cabinet du médecin spécialiste et qui permettent de suspecter la maladie.

La coloscopie est indispensable pour faire le diagnostic et préciser l’étendue de l’atteinte. L’examen s’effectue généralement sous anesthésie générale, en ambulatoire. Vous entrez à l’hôpital ou à la clinique, à jeun, le matin ou l’après-midi, et vous en ressortez dès que vous êtes réveillé, le jour même.

La coloscopie nécessite une préparation. Vous devez prendre, la veille de l’examen et parfois le matin en fonction de l’heure de votre rendez-vous, des laxatifs (liquide à boire) que vous aura prescrits votre médecin. Votre intestin, ainsi parfaitement propre, permettra au spécialiste de visualiser sur un écran, l’intérieur de votre gros intestin, et de déceler les éventuelles lésions.

Un tube souple (endoscope) est introduit par l’anus, dans le rectum puis dans le côlon, et au besoin dans la partie terminale de l’intestin grêle. Dans le même temps, des prélèvements de muqueuse (des biopsies) sont effectués pour le diagnostic.

Ces prélèvements seront adressés dans un laboratoire d’analyses. Cependant, il peut arriver que ces analyses effectuées lors d’une première poussée de la maladie, ne permettent pas d’établir un diagnostic sûr entre une RCH et une maladie de Crohn.

C’est alors l’évolution de la maladie qui permettra de trancher.

Rectocolite hémorragique (RCH) : évolution et complications

La rectocolite hémorragique (RCH) se manifeste généralement par des poussées récurrentes avec des intervalles de rémission complète.

Quelques patients présentent une poussée de RCH et n’entendent plus parler de la maladie pendant des années. Mais la plupart présentent des poussées inflammatoires plus ou moins importantes entrecoupées de périodes de rémission plus ou moins longues.

Quelques poussées de rectocolite hémorragique sont sévères et les risques de perforation intestinale sont une indication opératoire, les hémorragies sont possibles mais rares.

Il peut se créer des fistules coliques ou des fistules anales c’est-à-dire une communication entre le colon et la peau. Une infection des lésions peut provoquer une septicémie c’est-à-dire une infection généralisée.

Les lésions de RCH peuvent être responsables d’une sténose du colon (rétrécissement de la lumière colique).

Des rectocolites hémorragiques qui évoluent depuis longtemps peuvent se cancériser. La RCH est un facteur de risque du cancer du côlon et le risque est d’autant plus important que la maladie est ancienne et étendue.

Le mégacolon toxique est dû à une paralysie de la paroi musculaire du colon par atteinte neurologique ; la paralysie entraîne une dilatation du colon et le risque de perforation est grand.

La surveillance d’une rectocolite hémorragique repose essentiellement sur des coloscopies régulières, accompagnées de biopsies (micro-prélèvements) un peu partout sur le colon.

Cependant, ces examens sont lourds, aussi bien pour le patient que pour le médecin gastro-entérologue. Au final, on sait que les prélèvements chez les patients ne sont effectués que dans 20% des cas.

Rectocolite hémorragique (RCH) : les traitements

Les causes de la rectocolite hémorragique (RCH) restant toujours inconnues, il n’existe donc aucun traitement médical unique et radical de la maladie. On ne guérit pas d’une RCH. Par contre, on parvient bien à traiter la rectocolite, à en limiter la durée et à réduire la fréquence des poussées.

Dans un premier temps : les 5 ASA. Ce sont des anti-inflammatoires. Des dérivés de l’acide aminosalicylique. Ils s’appellent sulfasalazine, mésalazine, olsalazine, etc. Il s’agit d’anti-inflammatoires qui exercent une action locale et directe sur les muqueuses intestinales. Rien à voir avec les corticoïdes ou avec les anti-inflammatoires non stéroïdiens classiques qui eux ont une action générale.

Les 5 asa sont actifs dans le cas de poussées faibles à modérées, et c’est le traitement de première intention. On les prend par voie orale jusqu’à la rémission puis à demi-dose en traitement d’entretien.

Ils existent sous forme de lavements (un lavement le soir au coucher, par jour) lorsque l’atteinte intéresse le rectum et le colon sigmoïde, ou sous forme de suppositoire (un ou deux par jour), lorsque seul le rectum est atteint.

Ces traitements doivent être pris de façon régulière, et ne jamais être interrompus sans l’avis du médecin. Les 5 ASA, en traitement d’entretien, diminueraient les risques de cancer du côlon selon certaines études.

Les effets secondaires :
Les 5 ASA sont généralement bien tolérés. Mais comme tous médicaments actifs, ils peuvent présenter des effets secondaires, notamment la salazopyrine, qui contient un sulfamide, mais qui n’est quasiment plus utilisée, sauf en cas d’atteinte articulaire exceptionnelle dans la RCH.

> La cortisone (corticoïdes) : par voie orale ou par voie locale. La cortisone peut également être administrée par voie intraveineuse, notamment dans les poussées graves. C’est un traitement de seconde intension, lorsque les 5 médicaments « ASA » s’avèrent insuffisants.

Dans certains cas, lors des poussées sévères, une hospitalisation en urgence peut être nécessaire, le temps de mettre le côlon au repos et d’instituer un traitement par cortisone par voie intraveineuse. Pour cela, le temps de la crise, l’alimentation se fait par voie intraveineuse. Le temps pour le côlon de s’apaiser.

Il existe des cortico-résistances et des cortico-dépendances (il existe alors une nouvelle poussée dès l’arrêt du traitement). On utilise alors des immunodépresseurs dont l’action ne se manifeste qu’après au moins un mois de traitement.

Le risque de cancer colorectal après plusieurs années d’évolution existe et explique que la surveillance endoscopique sera régulière. La fréquence de la surveillance recommandée par les experts est variable selon la durée d’évolution de la maladie et l’étendue des lésions, elle sera d’autant plus fréquente qu’il existe des antécédents familiaux de cancer colique.

Rectocolite hémorragique (RCH) : les médicaments anti-TNF alpha

La TNF alpha constitue un progrès important de ces dernières années, aussi bien pour le traitement dans le cas de la maladie de Crohn que dans les rectocolites hémorragiques RCH.

La TNF alpha fait partie d’un groupe de plusieurs cytokines. Elles sont des substances sécrétées par le système immunitaire, au moment d’une infection. Or il se trouve que pour certaines maladies, ces TNF alpha sont produites en trop grande quantité favorisant une inflammation chronique.

C’est le principe de la maladie auto-immune : l’organisme, reconnaissant les bactéries de la muqueuse du côlon et du rectum comme des corps étrangers, réagit un peu comme s’il s’agissait d’une infection et envoie donc toute une batterie de défenses.

Le principe de ce médicament repose donc sur l’inhibition des TNF alpha.

On utilise notamment l’infliximab en perfusion intraveineuse lors d’une hospitalisation d’une journée, mais il existe aussi une forme en injection sous-cutanée qui ne nécessite pas d’hospitalisation, que l’on utilise déjà dans d’autres maladies auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, la maladie de Crohn, le psoriasis, et maintenant la RCH.

En inhibant le TNF alpha, ces médicaments, inhibent, du même coup, la réponse inflammatoire, qui est la cause des symptômes. Cependant, ces traitements ne peuvent être utilisés que dans certains cas : lorsqu’il n’existe aucun foyer infectieux.

D’autre part, on a constaté que, dans certains cas, des résistances à ces médicaments, se mettaient en place. Ces traitements représentent, malgré tout, le grand espoir pour toutes les personnes atteintes de maladie auto-immune.

Rectocolite hémorragique (RCH) : l’opération chirurgicale

En cas de rectocolite hémorragique (RCH), l’opération chirurgicale constitue la solution ultime. La chirurgie est envisagée dans les formes graves ou dans les formes chroniques, invalidantes, rebelles aux traitements médicamenteux.

L’opération consiste en l’ablation du côlon, dans sa totalité. Il peut arriver que le rectum soit préservé. Le chirurgien fait alors aboucher l’intestin grêle, au rectum.

Il existe deux modes opératoires :

  • La conservation du rectum, grâce à l’anastomose iléo-rectale. Dans ce cas, la maladie n’est toujours pas guérie et de nouvelles poussées peuvent apparaître au niveau du rectum.
  • L’exérèse du rectum et la confection, avec l’intestin grêle, d’un réservoir visant à remplacer le rectum (anastomose iléo-anale). L’intestin grêle est directement abouché à l’anus. Dans ce cas, la maladie est définitivement guérie.

Dans les deux cas, l’anus est conservé. Une poche définitive n’est donc pas nécessaire, mais transitoire deux à trois mois.

Le chirurgien choisira l’une ou l’autre technique, en fonction du degré de l’atteinte du rectum, en fonction de la qualité du sphincter anal et en fonction de l’âge de la personne.

Rectocolite hémorragique (RCH) : les conseils du médecin spécialiste

Interview du Dr Nicolas Lemarchand, gastro-proctologue, médecin spécialiste, chef de l’Institut de Proctologie Léopold Bellan de l’hôpital Saint-Joseph, Paris.

La RCH est-elle une maladie très invalidante ?

Oui, en effet. Moins cependant que la maladie de Crohn, avec laquelle il ne faut pas la confondre. Moins invalidante, dans la mesure où, contrairement à la maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique reste limitée au côlon et au rectum, et ne provoque pas de pathologies associées, cutanées ou articulaires, comme dans la maladie de Crohn. Cependant, il est bien évident que, lorsqu’une personne est obligée d’aller à la selle plusieurs fois par jour, c’est toute la vie sociale qui est altérée. Et c’est d’autant plus pénible que cette maladie concerne essentiellement les adultes jeunes. Elle est diagnostiquée dans la plupart des cas avant 30 ans.

Est-ce que les traitements ont évolué, ces dernières années ?

Les traitements restent les mêmes : les 5 ASA, et les corticoïdes. Mais la nouveauté, c’est évidemment l’apparition des anti-TNF alpha. La rectocolite bénéficie, si l’on peut dire, des avancées thérapeutiques de la maladie de Crohn. Donc, en effet, c’est un nouvel espoir pour les patients. Il semble que ces thérapies qui jouent sur la réponse immunitaire soient efficaces. Ce sont des immuno-suppresseurs. Ils ne peuvent donc être utilisés que dans certains cas. Impossible de les prescrire chez des patients immuno-déprimés ou atteints d’infection.
On a constaté d’autre part, que dans certains cas, des anticorps se développaient à l’usage des anti-TNF alpha. Et les effets secondaires de ces médicaments ne sont pas nuls. Cependant, c’est le traitement qui ouvre le plus d’espoir ces derniers temps.

L’alimentation joue-t-elle un rôle important ?

Bien sûr, les patients ne peuvent pas consommer ni de fibres, ni de lactose. Un régime spécifique peut, dans une certaine mesure, diminuer les symptômes.

Rectocolite hémorragique (RCH) : le témoignage d’un patient

Céline, 41 ans, raconte sa maladie par son témoignage…

Comment est apparue votre maladie ?

D’un coup. Du jour au lendemain. Un jour, ça allait bien, le lendemain, j’étais malade. Très fatiguée. Je suis allée aux toilettes. J’ai vu, dans mes selles des traces bizarres. Mais, bon. Je ne me suis pas inquiétée davantage. Le lendemain, j’ai commencé à avoir des douleurs abdominales très violentes. En fait, j’étais pliée en deux, à cause des coliques. J’avais mal, et je devais courir le plus vite possible aux toilettes, sinon, j’aurais fait sous moi. Impossible de me contrôler.

J’avais 20 ans à l’époque, je ne vous dis pas comme ce genre de situation est agréable à vivre ! Bref. Cela a duré plusieurs semaines comme ça. Je pensais à une gastro.

Et, un jour, il y a eu plein de sang dans les selles et des substances bizarres. Là, je suis allée voir mon médecin et on a diagnostiqué une rectocolite hémorragique.

Qu’est-ce qu’on vous a donné comme traitement ?

Des anti-inflammatoires. Mais ça ne marchait pas vraiment. C’est-à-dire, concrètement, ma vie se composait ainsi : douleurs abdominales terribles, diarrhées, 10 ou 15 fois par jour qui me laissaient complètement épuisées. Je n’ai pas pu continuer à travailler.

J’ai fini par me retrouver à l’hôpital, complètement déshydratée. J’en étais à 15 à 20 selles par jour. Et là, le médecin m’a mise sous cortisone. Et je me suis retrouvée en rémission.

Comment se passe votre vie à présent ?

Mal. Impossible d’aller au restaurant avec des amis. Travailler, c’est difficile, je suis fatiguée, et je dois toujours savoir où sont les toilettes et en rester toute proche. C’est terrible. Parce que l’on se sent sale. Cette maladie est comme une humiliation. On risque de se faire dessus à tout moment. Vous imaginez ce que c’est pour une jeune fille. La honte. Et la fatigue, les douleurs. C’est un cauchemar.

Pour l’instant, je suis en rémission… J’ai une vie normale. Enfin, presque normale. Parce que, en réalité, j’y pense tout le temps. Je vis dans l’angoisse que ça recommence. Peut-être que ça ne recommencera pas. Mais, peut-être que j’aurai une nouvelle poussée demain matin. Cela veut dire que je ne peux pas faire de projets. Cela m’a rendue complètement dépressive.

Ma seule chance, c’est d’avoir contacté une association de malades. Avec eux, et seulement avec eux, je peux parler normalement de ma maladie.

Rectocolite hémorragique (RCH) : sources et notes

Auteurs : Dr MC Bonduelle, Dr Nicolas Evrard et Sylvie Charbonnier.

Consultant expert : Dr Nicolas Lemarchand, gastro-proctologue, chef de l’Institut de Proctologie Léopold Bellan de l’hôpital Saint-Joseph, à Paris.

Sources :

– Surveillance endoscopique des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, SFED, janvier 2004.

– Rectocolite Hémorragique : quand opérer ?, FMC-HGE – Association Française de Formation Médicale Continue en Hépato-Gastro-Entérologie, 2013.

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