La dégénérescence maculaire liée à l’âge – DMLA

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Les lignes se confondent, remplir un formulaire devient un parcours du combattant, obligeant à utiliser des loupes ou d’autres aides optiques. Ces signes peuvent correspondre à une DMLA, dégénérescence maculaire liée à l’âge. Une perte de la vision plus ou moins rapide, amenant à la très grande malvoyance…

La DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge) est une maladie rétinienne qui peut affecter considérablement la vision. Il s’agit d’une atteinte progressive de la macula, aussi appelée « tache jaune » une petite zone située au centre de la rétine, sur le fond de l’oeil.

C’est grâce à la rétine que l’oeil perçoit les détails, les couleurs, et qu’il peut voir de près ou de loin. La DMLA, comme son nom l’indique, provoque la dégénérescence de cette macula. La vision est donc petit à petit dégradée, les images sont déformées. Il devient difficile de lire, de regarder la télévision, de conduire…

Bien entendu, une fois le diagnostic établi, il est important d’être bien traité avec tous les moyens aujourd’hui disponibles. Découvrez cet article complet sur les différentes formes de Dégénérescence maculaire liée à l’âge. A, leurs symptômes et leurs traitements, dont la rééducation.

Beaucoup de personnes âgées sont concernées par cette dégénérescence de la macula. On estime que près d’1 million et demi de personnes sont atteintes de DMLA, en France, soit 12 % de la population qui a entre 65 et 75 ans. La DMLA est la principale cause de cécité non corrigeable de la personne âgée dans le monde occidental.

Comme l’espérance de vie augmente et que, de ce fait, la population vieillit, on estime que d’ici 2020, sa fréquence pourrait augmenter de 50%. Autant dire qu’il s’agit d’un véritable problème de santé publique.

Auteurs : Sylvie Charbonnier et Dr Nicolas Evrard.
Consultant expert : Docteur Gérard Dupeyron, ophtalmologiste au CHU de Nîmes.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : les causes

Il existe tout au fond de notre oeil, sur la rétine, une toute petite zone d’à peine 2 mm, appelée macula lutea, ou “tache jaune”. C’est elle qui permet la vision des détails, aussi bien de près que de loin. Cette macula se situe pile dans l’axe de la pupille. C’est là que se trouve la plus grande concentration de cônes, ces récepteurs, ces neurones qui permettent de transformer le signal de la lumière, en images. C’est la macula qui est en cause dans la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge).

Et, tout au centre de la macula, se trouve une toute petite dépression : la fovéa. Cette fovéa est entièrement composée de cônes agglutinés les uns aux autres qui constituent la zone maximale d’acuité visuelle.

La DMLA correspond à la mort des neurones de la macula. Une espèce de mort programmée, inéluctable et plus ou moins rapide. Les troubles de la vision apparaissent plus ou moins vite, en fonction de la forme de la maladie.

Les causes et les facteurs provoquant l’apparition d’une Dégénérescence maculaire liée à l’âge ne sont pas encore clairement identifiés. En voici les principaux reconnus aujourd’hui :

• L’âge : Le temps qui passe est la principale cause de la DMLA. À partir de 50 ans, il faut régulièrement réaliser un examen du « fond de l’oeil » chez un ophtalmologiste, en particulier chez les personnes qui ont des antécédents familiaux de DMLA.
• Les antécédents génétiques représentent en effet un facteur de risque. Si un frère ou une soeur est atteint de DMLA, on a soi-même un risque multiplié par plus de 4 % de développer la maladie. La mutation d’un gène dont la mission est de coder la protéine C3 du complément, une protéine qui intervient dans le système immunitaire, pourrait accélérer la maladie.
• Le tabagisme : Une étude de l’INSERM a montré que fumer augmentait de 25% le risque de contracter une DMLA.
• L’hypertension artérielle augmenterait également le risque.
• Le stress, le surpoids, la malbouffe, les régimes trop riches en graisses et le surpoids qui en découle, joueraient également un rôle.

Une exposition trop répétée au soleil serait également des facteurs de risque.

Bref, pour l’instant, rien n’a été vraiment prouvé. Les spécialistes ont juste de fortes suspicions sur ces différents facteurs de risques.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : Les 2 formes de DMLA

Il existe deux formes de la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge) : la forme sèche et la forme humide.

1 – La forme sèche est la plus fréquente : 80% des DMLA, et d’évolution plus lente. C’est l’atrophie de la macula. Le tableau classique d’apparition de la maladie, est une personne de 75 ans qui constate qu’elle voit moins bien.
Elle voit moins bien de près, notamment. Et surtout son endurance diminue. Elle n’arrive plus à lire aussi longtemps. Les troubles deviennent gênants, et elle consulte. Dans le cas d’une forme sèche, l’atrophie de la rétine va épargner assez longtemps le centre de la macula. Assez longtemps pour permettre une fin de vie correcte, sans trop de dépendance. Dans ce cas, ce sont souvent les deux yeux qui sont atteints.

2 – La forme humide ou forme exsudative en langage technique, représente 20 % des DMLA, peut perturber considérablement la vision en quelques semaines seulement.
De petits vaisseaux se forment sur la macula. Des néo-vaisseaux choroïdiens. La choroïde est l’une des couches de la rétine. C’est une zone très richement vascularisée. La choroïde assure la nutrition de l’iris et des photorécepteurs de la rétine.

Dans la forme humide de la maladie, de nouveaux vaisseaux se créent anarchiquement. Ces vaisseaux sont de mauvaise qualité. Ils sont poreux et laissent donc passer l’eau, ce qui crée des oedèmes au niveau de la rétine. Ces néo-vaisseaux ne sont pas solides et laissent passer le sang, ce qui provoque des hématomes. Tout cela, en quelques semaines.

Concrètement, on voit moins bien, très rapidement. Les images sont déformées, les lignes droites serpentent, les angles droits ne sont plus tout à fait à 90°… Ce qui nécessite bien sûr d’être rapidement pris en charge.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : les symptômes

Les premiers symptômes de la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge) peuvent apparaître après 50 ans, généralement après 65 ans. La maladie est dégénérative. On ne peut pas la guérir. Mais on peut en limiter les effets. La DMLA est une maladie qui survient généralement à partir de 60-65 ans.

La maladie survient généralement à un âge où les problèmes de presbytie ont été réglés depuis longtemps déjà. Pourtant, lorsque les premiers symptômes se font sentir, on a l’impression que les lunettes ne corrigent plus aussi bien, voire plus du tout.

Les lignes se confondent, on ne voit plus bien la télévision, lire devient très difficile. A la lecture, un scotome apparaît, une sorte de tache aveugle dans le champ de vision. Les images sont déformées. Les lignes droites se mettent à onduler, au point que remplir un formulaire administratif ou une grille de mots croisés, devient quasiment impossible.

Tout cela est parfaitement indolore. Mais la survenue brutale, parfois, de tous ces symptômes a de quoi angoisser. Dès que ces symptômes surviennent, il est important de consulter rapidement un ophtalmologiste. Plus la DMLA sera détectée tôt, plus il sera possible d’en limiter les effets.

Pour résumer, les premiers symptômes de la dégénérescence maculaire liée à l’âge, sont les suivants :

• La vue commence à baisser, les lunettes de vue ne corrigent plus correctement.
• Les lignes se confondent.
• Les images sont déformées.
• A la lecture, une sorte de tache trouble apparaît dans le champ de vision (un scotome).

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : le diagnostic

Si vous êtes inquiet quant à l’état de votre vue, commencez tout d’abord par faire chez vous, sur internet, le test de la grille d’Amsler.

Le principe consiste à fixer durant quelques secondes le point noir situé au milieu de la grille, en se cachant un oeil. Si les lignes gondolent, alors il faut prendre rendez-vous avec un ophtalmologiste.
En premier lieu, le médecin vous posera tout un interrogatoire puis fera certains examens. Il cherchera à vérifier votre acuité visuelle de près, il vous présentera une grille, un peu comme des mots croisés, la grille d’Amsler, des lignes verticales et horizontales qui permettent d’évaluer votre champ visuel.

Ensuite, il pratiquera un fond d’oeil. Il déposera quelques gouttes d’un collyre dans chaque oeil, la pupille s’ouvrira suffisamment pour que le médecin puisse voir l’intérieur de votre oeil. Dans le cas d’une forme sèche, il verra de petites taches blanches – les druses – sur la macula. Ces druses sont des dépôts de matière sur la macula.

Dans les formes humides, c’est l’angiographie qui permettra le diagnostic. L’angiographie (radiographie des petits vaisseaux rétiniens visibles grâce à leur opacification par un produit spécifique) permet l’étude des vaisseaux sanguins qui ne sont pas visibles à la radiographie standard. L’angiographie permettra donc de voir les néo-vaisseaux choroïdiens.

La tomographie en cohérence optique (OCT) permet de mesurer l’épaisseur de la rétine et de quantifier le nombre des néo-vaisseaux.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : les traitements

Le problème avec la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge) est qu’il n’existe pas de traitement pour la soigner totalement. Les solutions disponibles permettent de ralentir l’évolution de la maladie, et d’adapter sa vue à la maladie par une rééducation.

Dans les formes humides, le traitement consistera essentiellement dans la destruction des néo-vaisseaux. Cela se fera par photocoagulation au laser argon ou krypton, avec un taux de réussite de 50% environ.

Autre traitement possible : l’injection intraveineuse de vertéporfine, un photosensibilisant, et l’application d’une lumière rouge par laser, sur la zone à traiter. Cela permettrait de ralentir l’évolution de la maladie.

Parmi les nouveaux traitements : les anti-VEGF qui ont pour effet de bloquer les facteurs angiogéniques, c’est-à-dire la création des nouveaux vaisseaux. C’est le ranibizumab commercialisé sous la marque Lucentis®, l’aflibercept (Eylea®), et le bevacimuzb (Avastin®) qui sont indiqués dans la dégénérescence maculaire liée à l’âge, pour sa forme humide (le moins fréquente).  Le médicament est injecté directement dans l’oeil (injection intravitréenne) de façon répétée (une fois par mois).

En amont, des traitements médicamenteux à base de vitamines B9, B6 et B 12 pourraient diminuer les risques d’apparition de la maladie, notamment chez la femme, en diminuant le taux d’homocystéine, un acide aminé dont la forte concentration dans le sang semble avoir un rapport avec l’apparition de la DMLA.

A ce jour, la réponse la plus adaptée concernant la prise en charge des patients atteints de DMLA, est la rééducation et la réadaptation fonctionnelle.

La rééducation orthoptique est importante en de Dégénérescence maculaire liée à l’âge.
Les spécialistes vous le diront : une personne atteinte de DMLA tourne la tête, oriente son regard spontanément, afin d’essayer de mieux voir.

C’est comme ça qu’est née l’idée d’une forme de rééducation. Le cerveau et le système nerveux sont faits ainsi. Lorsqu’une partie en est lésée, lorsque des récepteurs ne fonctionnent plus, le système nerveux parvient à trouver des voies de dérivation pour compenser le handicap. C’est sur ce principe que s’appuie la rééducation orthoptique.

Puisque la vision est altérée au niveau de la macula, on va, grâce à des exercices spécifiques, tenter d’utiliser les zones périphériques. Moins de cônes, moins de neurones, mais quand même suffisamment pour maintenir un niveau de vision assez correct.

Au lieu d’utiliser les neurones de la macula, et précisément de la fovéa, la zone la mieux innervée, on a se servir des zones parafovéales. On voit moins bien, c’est évident, mais cela permet de se réapproprier une vision suffisante pour pouvoir lire, écrire et regarder la télévision, notamment avec l’aide des systèmes optiques grossissants.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : les conseils du médecin spécialiste

Les conseils du docteur Gérard Dupeyron, médecin spécialiste, ophtalmologiste au CHU de Nîmes.

On ne connaît toujours pas très bien les causes des DMLA ?

Non. Rien n’est sûr. On a juste quelques pistes à propos des facteurs de risque concernant la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge). C’est tout. On sait que le tabagisme est un important facteur de risque. D’ailleurs, la première des préventions, est l’arrêt de la cigarette. C’est ce que l’on recommande également à toutes les personnes débutant une maladie.

Et l’alimentation ?

L’alimentation entre pour une part dans les facteurs de risque. Une alimentation trop riche en viandes et en graisses, par exemple. Mieux vaut manger des poissons et des viandes blanches. On sait aussi que les personnes ayant une carence en vitamines antioxydantes et en certains minéraux sont plus à risque. Des études auraient tendance à montrer que la vitamine E, la vitamine C, ou le bêta- carotène pourraient avoir une action préventive. Mais tout cela n’est pas prouvé. Reste que la meilleure prévention, je le répète, est de ne pas fumer.

En France, très peu de centres proposent une hospitalisation complète pour une prise en charge multidisciplinaire des patients…

En effet, il n’existe que deux centres en France (Paris et Nîmes) proposant une hospitalisation complète avec une prise en charge rééducative par une équipe multidisciplinaire : ophtalmologiste, orthoptiste, opticien, ergothérapeute, instructeur en locomotion, psychologue… Dans notre centre Aramav, par exemple, les patients sont rééduqués tous les jours, en plusieurs séances par jour. En libéral, la même fréquence de soins semble plus difficile. Ce modèle de prise en charge englobe l’évaluation du patient, la rééducation ainsi que la préconisation d’aides optiques et/ou techniques. Cela permet au patient d’acquérir une meilleure autonomie.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : la rééducation avec un orthoptiste

Entretien avec Néguine Ghanaat, orthoptiste.

L’orthoptie, c’est quoi ?

L’orthoptie est la rééducation des yeux. L’orthoptiste exerce une profession paramédicale sur prescription médicale, le plus souvent de l’ophtalmologiste. Sa mission est le dépistage, l’évaluation, la rééducation et la réadaptation de la vision. Pour ce qui concerne la Dégénérescence maculaire liée à l’âge) DMLA, on est plutôt dans le cadre de la réadaptation. Il faut savoir que la prise en charge est remboursée par les caisses d’assurance maladie et les mutuelles. Donc, le remboursement est complet. C’est important. Beaucoup de personnes ne le sachant pas, hésitent à se faire soigner. La rééducation orthoptique s’adresse aux patients qui ont un potentiel visuel susceptible d’être optimisé après évaluation.

Quel est le premier contact avec l’orthoptiste ?

On commence par un bilan orthoptique. Tout le travail d’orthoptie se fait en étroite collaboration avec l’ophtalmologiste et avec l’opticien. Donc, dans un premier temps, c’est le médecin généraliste ou l’ophtalmologiste qui fait une prescription de bilan orthoptique. C’est un bilan très complet, en particulier sur les plans sensoriel (acuité visuelle, champ visuel, vision des couleurs et des contrastes, etc.), et fonctionnel (efficacité visuelle, endurance visuelle, difficultés de lecture, difficultés pour enfiler une aiguille ou regarder la télévision, etc.).

Ce bilan a valeur d’évaluation pour le patient et son entourage qui peut ainsi savoir où il en est, même si le patient ne souhaite pas – pour une raison ou une autre – poursuivre une rééducation. C’est très souvent chez l’orthoptiste que les patients découvrent leur déficit. Après ce bilan, on décide, avec le patient, un projet de rééducation. L’orthoptiste va déterminer les axes de la rééducation, la fréquence et le nombre de séances. En libéral : en moyenne, une heure, une fois par semaine. Une entente préalable est envoyée à la caisse d’assurance maladie.

Quel est le but de cette rééducation ?

Encore une fois, la rééducation n’améliore pas l’acuité visuelle, ni ne l’aggrave bien sûr, ni ne la stabilise. En revanche, elle consiste en une stimulation visuelle et permet de mettre en place de nouvelles stratégies de compensation au déficit. Cette rééducation doit permettre une meilleure utilisation des possibilités visuelles à toutes distances (reconnaissance des visages, contrôle du geste fin, lecture et écriture, mémoire, prise de repères visuels dans les déplacements, augmentation de l’endurance visuelle et diminution des signes fonctionnels comme les maux de tête ou les larmoiements). La finalité de cette rééducation est d’améliorer la qualité de vie des patients. Dans le cadre d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge, la première chose est de trouver les zones visuelles de suppléance, pour utiliser les zones non lésées de sa rétine.

En quoi consiste cette rééducation ?

Elle consiste à apprendre des stratégies pour, en fait, ne pas regarder droit devant, ce qui fait intervenir la zone lésée, mais de développer une autre façon de regarder pour amener l’image sur les zones non lésées de la rétine. Cela commence sans aide visuelle optique, pour que la personne soit consciente de la mobilité oculaire et des manoeuvres qu’elle doit faire, pour mieux voir, sans bouger la tête, juste par des mouvements oculaires. Pour la vision de détails, on utilise des aides visuelles optiques, loupe à main ou électronique, etc. L’orthoptiste va trouver avec le patient la meilleure aide optique pour la lecture, la télévision… et il va préconiser tel ou tel outil, en collaboration avec l’opticien. Il faut souligner que la motivation du patient est primordiale. Sa compréhension aussi. Pour qu’il accepte de voir et de faire autrement. Son cerveau doit intégrer les nouvelles données.

Quand envisager une rééducation ?

En fait, dès que le patient commence à être gêné, il ne faut pas attendre. Même si on ne va pas jusqu’à la rééducation, pour une raison ou pour une autre, il est toujours important de faire une évaluation. Ne serait-ce que pour savoir où en est le patient. Celui-ci peut comprendre qu’il y a toujours une solution pour diminuer ses incapacités. C’est important aussi au plan psychologique pour ne pas sombrer, par exemple, dans la dépression ou avoir le sentiment d’une fatalité. L’autonomie est importante, et tout cela est une manière de garder son autonomie. On peut apprendre au patient de nouvelles stratégies de vision. Il faut du temps bien sûr pour acquérir tout cela. Il est donc recommandé de commencer la rééducation le plus tôt possible. Une prise en charge précoce apporte de meilleurs résultats.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : le témoignage d’un patient

Andrée âgée de 73 ans, souffre d’une DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge) depuis quelques mois. Il nous livre son témoignage…

Comment vous êtes-vous rendue compte de votre problème ?

J’ai toujours eu des problèmes de vue. Je n’ai vraiment jamais eu de chance avec mes yeux. J’ai toujours été myope. Ce qui a présenté un petit avantage au moment de l’apparition de la presbytie. Tout allait à peu près bien, jusqu’à il y a six mois. Là, j’ai commencé à perdre la vue au niveau de l’oeil gauche. Je voyais tout déformé. C’était extrêmement angoissant. Pas moyen de voir une ligne droite.
Je suis allée chez un ophtalmo. Il a vite compris de quoi il s’agissait. Je ne savais même pas que cette maladie existait… On a fait fond d’oeil, puis une angiographie. Et on m’a diagnostiqué une DMLA, de forme humide. Le problème est que ça ne s’est pas arrangé du tout. En l’espace de deux mois, mon oeil droit est passé de 8 dixièmes, à 3 dixièmes. Alors que le gauche était à zéro. Tout ça, en plus de mon diabète et de mon hypertension artérielle. Je suis totalement démoralisée.

Que vous a-t-on proposé comme traitement ?

On m’a proposé un traitement par laser. Mais, je n’ai pas voulu. L’ophtalmo m’a proposé ce traitement, tout en me disant qu’il n’y avait aucune garantie de réussite. Cela suffit. Je me suis acheté des loupes. Cela a bien amélioré ma situation. Mais, surtout, on m’a parlé de la rééducation…

Et pour la rééducation ?

Cela me tente bien. Je n’ai pas encore commencé, mais j’ai rencontré une dame qui a fait cela et qui vit plutôt bien, sans l’aide de loupes. Elle m’a expliqué le principe et ça me plait. Moi-même, j’ai constaté qu’en mettant la tête dans une certaine position, je vois moins mal. Je pense qu’en exploitant cette piste, ça pourra apporter des résultats. En tout cas, je vais essayer. Mais vraiment cette maladie est démoralisante. Quand on commence à avoir un certain âge, qu’on a déjà des problèmes de santé, comme moi, et que tout à coup, on ne voit plus rien, vraiment, on passe par une période de dépression. Si je n’avais pas eu ma fille près de moi pour me soutenir, je ne sais pas ce que je serais devenue.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : Sources et notes

– Dégénérescence maculaire liée à l’âge : prise en charge diagnostique et thérapeutique, Recommandations de bonne pratique, HAS, 2012.

– Klein, R., et al., Fifteen-year cumulative incidence of age-related macular degeneration: the Beaver Dam Eye Study. Ophthalmology, 2007. 114(2): p. 253-62.

– Le Mer Y. Reste-t-il des indications chirurgicales dans les DMLA ? Réflexions Ophtalmol 2011; 146(16):13-7.