Une étude récente estime que deux personnes sur 1000 seraient atteintes de troubles autistiques, soit environ 100 000 personnes en France. L’autisme touche en moyenne quatre garçons pour une fille.
Au-delà du choc, apprendre que son enfant est autiste, c’est se trouver face à l’inconnu et face à la nécessité d’organiser une vie de famille souvent compliquée.
La première difficulté pour déceler les symptômes de l’autisme chez l’enfant vient du fait qu’ils varient d’un cas à l’autre. Chez le tout jeune enfant par exemple, l’autisme peut être pris pour de la surdité en raison de son manque de réaction face à l’environnement sonore.
Chez certains enfants, l’autisme entraîne un retard du développement mental ou moteur, alors que chez d’autres, il sera accompagné de précocité. De même, une hyperactivité poussée ou au contraire une apathie de l’enfant peuvent indiquer un autisme.
Pour aider l’enfant autiste à mener une vie aussi équilibrée que possible, le diagnostic précoce, et donc une prise en charge adaptée, est l’une des clés essentielles. Une intervention précoce peut permettre d’éviter l’apparition de symptômes secondaires et de préparer les parents pour accompagner leur enfant au mieux dans son développement.
Un diagnostic réalisé chez le bébé permet aux parents de diposer de plus de temps pour se renseigner, prendre contact avec une association, et envisager l’avenir de leur enfant, son éducation, ses loisirs…
Auteur : Claire Lavarenne.
Consultant expert : Pr Alain Lazartigues, chef du service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Brest.
Novembre 2008.
Autisme chez l’enfant : les symptômes
Les symptômes de l’autisme chez l’enfant peuvent être nombreux et varier d’un enfant à l’autre. L’autisme regroupe trois domaines de troubles : la socialisation, la communication, et les comportements répétitifs.
L’enfant autiste montre souvent un manque de réaction dans l’échange avec les personnes de son entourage. Il donne aussi parfois l’impression de ne pas avoir d’attachement pour ses parents.
Un bébé peut par exemple tarder à sourire, éviter le regard de l’autre, repousser les câlins, ne pas imiter les gestes (dire au revoir avec la main) ou les expressions de ses parents, ou encore faire des mouvements répétitifs comme battre des mains, se balancer, fixer un objet pendant un long moment.
Les troubles de la communication se répercutent dans le langage, mais aussi dans les symptômes comme :
- Pointer du doigt dans le vide ;
- Rester muré dans le silence ;
- S’exprimer de façon étrange sans but de communication, ou répéter ce qu’on dit (écholalie).
Un enfant dont le jeu semble limité dans des actions répétitives et simples, qui ne supporte pas le changement dans ses rituels de la journée peuvent être des manifestations évoquant un autisme.
En grandissant un enfant autiste peut chercher à s’isoler, ne pas demander à être consolé même s’il est malade ou s’il s’est fait mal. Il peut avoir un comportement étrange avec les objets, tous les aligner, ou s’intéresser à des objets inhabituels.
Les symptômes peuvent s’accompagner de difficultés à être propre, à dormir, ou à manger.
Au-delà de l’âge de quatre ans, les symptômes de l’autisme peuvent se voir dans l’incapacité de l’enfant à développer un lien avec d’autres enfants, la perception des autres comme des objets, un unique centre intérêt, une tonalité étrange et un rythme déstructuré des paroles…
Autisme chez l’enfant : les causes
Les causes de l’autisme chez l’enfant n’ont pas encore été définies avec précision.
Plusieurs études ont démontré le poids des facteurs génétiques dans l’apparition de l’autisme, et ont réussi à identifier avec précision les gènes impliqués dans le développement de la maladie.
Toutefois, selon les scientifiques, ces dysfonctionnements génétiques ne peuvent pas expliquer totalement la survenue de cette pathologie : ils en seraient responsables qu’à 50 %.
Les autres causes et facteurs qui participent à la survenue de l’autisme sont encore inconnues, malgré les avancées scientifiques des dernières années.
Certaines recherches ont montré que les personnes souffrant d’autisme auraient une défaillance fonctionnelle dans certaines zones du cerveau, impliquées dans le processus de reconnaissance des voix et des visages. Cela causerait une difficulté à percevoir le monde externe chez les autistes, et expliquerait peut-être leur tendance à s’enfermer dans leur propre « monde ».
Une autre étude récente, menée par l’Institut de neurobiologie de la méditerranée (INMED), a mis en cause le rôle de l’ocytocine (une hormone qui stimule l’attachement entre la mère et son enfant) dans le développement de la maladie. Selon cette étude, pendant la grossesse les mères d’enfants autistes auraient une carence en cette hormone. Mais d’autres travaux seront nécessaires pour confirmer ces données…
Les résultats de ces études sont encourageants, et offrent de nouvelles pistes thérapeutiques pour traiter cette maladie et améliorer la vie des adultes et des enfants autistes.
Autisme chez l’enfant : les traitements
On se trouve souvent démuni lorsque son enfant souffre d’autisme et trouver un traitement et une prise en charge adaptée peut relever du parcours du combattant.
Pour remédier à cette situation, le gouvernement prévoit, dans son Plan autisme 2008-2010, la création de nouvelles places dans des institutions spécialisées. En parallèle, le mot d’ordre est d’adapter au maximum les structures à la demande des familles.
Les autorités souhaitent également expérimenter les « nouvelles méthodes » de traitement de l’autisme, et pouvoir ainsi mener une réflexion sur les droits fondamentaux des personnes autistes. Pour cela, un renforcement de la formation des professionnels de santé, des enseignants et des aides scolaires, fait partie du programme.
Mais la prise en charge des malades ne fait pas l’unanimité.
> Les partisans de l’approche psychiatrique partent du principe que l’autisme est la conséquence d’un problème relationnel ou d’une absence de lien entre l’enfant et ses parents. Ils préconisent ici un placement en hôpital de jour avec d’autres enfants autistes, où l’enfant pourra suivre une psychothérapie, individuelle, mère-enfant ou familiale, afin de l’aider à maîtriser son anxiété et ses émotions.
> Les partisans de la thérapie comportementale et éducative – un traitement qui a fait ses preuves depuis longtemps au Canada ou encore aux Etats-Unis – recommandent une première phase d’observation pour adapter au mieux la thérapie, dont les acteurs principaux seront ici l’enfant bien sûr, mais aussi ses parents, et le psychologue.
La méthode éducative repose sur des exercices d’apprentissage de la socialisation, de la communication et du langage. A mesure que l’enfant grandit, il peut ainsi intégrer une école primaire, aidé par un accompagnant scolaire.
Les structures adaptées
Pour une intégration scolaire réussie, le jeune autiste doit être aidé par un accompagnant.
Pour orienter les familles, les Centres de ressources pour l’ autisme régionaux (CRA) ont pour rôle d’assurer le dépistage précoce de la maladie, le maintien d’un réseau de communication entre les différents acteurs du traitement de l’enfant (psychologue, psychomotricien, orthophoniste), la formation des professionnels de santé, ainsi que l’information du grand public.
De la naissance à l’âge de trois ans, les enfants autistes peuvent être accueillis dans des Centres médico-psychologiques (CMP) ou en service de pédopsychiatrie.
Il existe également de nombreuses associations locales de parents d’enfants autistes qui offrent un soutien capital aux familles (pour en savoir plus sur ces associations).
Un parcours du combattant
Il existe à l’évidence aujourd’hui un manque de structures, entraînant des difficultés d’accès à une aide adaptée. Mais la principale difficulté reste le diagnostic tardif de la maladie : en effet, les enfants diagnostiqués à l’âge de 6 ans, alors qu’ils présentaient des signes dès l’âge de 2 ans, ne sont pas rares.
Par ailleurs, les services de pédopsychiatrie sont débordés, si bien que pour certaines consultations, les délais d’attente peuvent atteindre 6 mois, voire un an.
De nombreux parents témoignent également de la difficulté pour obtenir l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé, le dossier devant passer devant plusieurs commissions avant d’être validé.
Autisme chez l’enfant : les associations
Pour en savoir plus sur la maladie, savoir à qui s’adresser pour trouver de l’aide ou une oreille attentive… voici quelques sites web et adresses utiles de quelques associations.
> Autistes sans frontières qui est une coordination de plusieurs associations de parents d’enafnts autistes :
www.autistessansfrontieres.com.
> Fondation Autisme, agir et vaincre
www.fondation-autisme.org.
> Fédération Française Sésame Autisme
Cette association de parents est aujourd’hui présente partout en France, à travers 40 bureaux locaux et régionaux.
La liste sur le site www.sesame-autisme.com (rubrique Notre présence en France / Associations).
> Autisme France
Fournit des infos sur la maladie, les aides et les droits des malades et de leur famille, la liste des associations en région….
www.autismefrance.org.
> Autisme Espoir vers l’Ecole
Milite pour la stimulation individuelle des petits malades, afin de leur permettre d’intégrer un cursus scolaire aussi normal que possible.
www.autisme-espoir.org.
Autisme chez l’enfant : les conseils du médecin spécialiste
Le Pr Alain Lazartigues est chef du service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Brest. Il est aussi responsable du CRA (Centre de ressources autisme) de Bretagne.
Pourquoi est-ce si difficile de diagnostiquer de manière précoce des troubles autistiques chez l’enfant ?
Avant l’âge de 2 ans, les troubles autistiques, qu’on appelle troubles envahissants du développement (TED), ne correspondent pas nécessairement au tableau classique des symptômes : difficultés de communication (verbale ou non), d’intercation sociale, manque d’intérêt pour des activités diverses, etc. C’est pourquoi il vaut mieux rester prudent et parler de « troubles du développement ou de la communication ».
Pour les enfants de 18 à 24 mois, il existe un test de dépistage. Utilisé en Angleterre, il est en cours de validation en France. Ce test permet, à l’aide d’un questionnaire adressé aux parents, de détecter les principaux symptômes de la maladie : absence de suivi du regard, incapacité à pointer du doigt l’objet qu’on lui montre, incapacité à prendre part aux jeux de « faire semblant » comme la dînette ou les petites voitures… Mais pour les enfants qui présentent des TED sans retard mental, le dépistage est souvent plus tardif, vers 4-5 ans, voire même 10 ans.
Une fois le TED suspecté, il faut confirmer le diagnostic. Le service de pédopsychiatrie d’un hôpital, un centre d’accueil médico-social ou encore un CRA (Centre de ressources pour l’autisme) peuvent aider les parents en les informant, en pratiquant de nouveaux tests, et bien sûr en les dirigeant vers des équipes spécialisées qui pourront accompagner l’enfant et le prendre en charge.
Comment se passe concrètement cette prise en charge ?
Les services d’accompagnement individualisé permettent une prise en charge globale de l’enfant (orthophonique, psychomotricienne…). Des activités en petits groupes sont également menées dans un but de socialisation, de même que des approches éducatives. Le résultat de ces activités est évalué régulièrement et adapté, si besoin.
Chez l’enfant un peu plus âgé, la scolarisation en milieu ordinaire avec l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire est très importante pour qu’il progresse, et elle doit être systématiquement recherchée. Des logiciels informatiques spéciaux (demandés auprès de la MDPH, maison départementale des personnes handicapées) peuvent aider l’enfant à investir l’écriture ainsi que certains apprentissages.
Si le dépistage précoce des TED et de l’autisme fait des progrès, il y a en revanche de sérieuses inquiétudes sur les possibilités de prises en charge précoce de ces enfants qui devraient être intensives, ce qui est loin d’être le cas actuellement.
A quel niveau les parents peuvent-ils s’impliquer pour aider leur enfant ?
Les parents jouent un rôle fondamental dans l’information de l’équipe médicale, car ce sont eux qui connaissent le mieux l’enfant. Mais ils doivent aussi être formés pour faire face au comportement parfois difficile de leur enfant autiste. Cette idée est nouvelle et fait partie du Plan autisme 2008-2010. Le projet éducatif suivi à l’école et dans les groupes de socialisation, trouve aussi, bien sûr, son prolongement naturel à la maison. Les parents peuvent constituer par exemple, un emploi du temps pour structurer la journée de l’enfant.
Ces enfants ont en effet besoin, plus que les autres, de repères, de prévisibilité et d’une organisation carrée du temps et de l’espace. Ils peuvent également constituer, avec l’équipe enseignante et médicale, un carnet de comminucation basée sur l’image, et qui renvoie à une réalité quotidienne. Ce type de communication est fondamentale pour faciliter les échanges avec l’enfant, et les parents peuvent s’y investir facilement.
Autisme chez l’enfant : Les conseils de la responsable d’une association
Delphine Piloquet est responsable de l’association ” Autistes sans frontières “. Elle donne de nombreux conseils pratiques…
Vers quelles aides les parents peuvent-ils se tourner ?
Les familles d’enfants autistes peuvent d’abord faire une demande auprès de la CAF (Caisse d’allocations familiales) pour obtenir l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH). Ils peuvent aussi bien sûr, se tourner vers les associations.
« Autistes sans frontières » par exemple, met en relation les familles avec un réseau de psychologues qui travaillent sur les thérapies éducatives.
La région peut également être un soutien. L’Ile-de-France a été précurseur dans le développement des formations d’accompagnement scolaire grâce aux emplois tremplin. Pour aller plus loin, on aimerait mettre en place un système de volontariat des enseignants pour accueillir un enfant autiste dans leur classe, en fonction bien sûr, du degré de son handicap.
En quoi consistent ces thérapies éducatives ?
Notre priorité absolue est le développement de la méthode qui fait ses preuves depuis 40 ans aux Etats-Unis et au Canada. Favoriser au maximum le diagnostic précoce de la maladie permet à l’enfant d’optimiser son apprentissage de la socialisation et du langage. Cela lui permet aussi de développer une certaine autonomie pour plus tard. Dès l’âge de trois ans, un travail d’apprentissage par l’imitation peut être mise en place. Cela permet à l’enfant autiste d’intégrer plus facilement les règles de base dans les relations sociales. Et bien sûr l’intégration scolaire est capitale. L’entrée à l’école primaire est un moment charnière…
Comment se déroule cette intégration scolaire pour les enfants autistes ?
Entrer en relation avec d’autres enfants permet au jeune autiste d’imiter leurs jeux et leurs attitudes sociales. Mais la présence d’un accompagnant est indispensable. Il est là pour relayer l’information auprès de l’enfant, détailler les consignes, veiller à ce qu’il partcipe en classe, en levant la main et en restant en place, par exemple. Parfois, un système de tutorat entre élèves permet de les responsabiliser, et de leur apprendre la différence.
Un environnement aménagé, comme un emploi du temps détaillé à portée de regard, est aussi un élément important pour sécuriser l’enfant dans ses repères. La thérapie éducative trouve aussi, bien sûr, sont prolongement à la maison.
Les parents prennent alors le relais. Ils peuvent par exemple, lorsqu’il s’agit d’apprendre à demander quelque chose, utiliser des cartes à pictogrammes pour les enfants non-verbaux.
Autisme chez l’enfant : Sources et notes
– Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, 3ème plan Autisme 2013-2017.
– Haute Autorité de Santé, Autisme, Questions / Re´ponses HAS – ANESM 08 mars 2012.