Anorexie, boulimie : s’en sortir grâce au web ?

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Les temps ont changé. Pour se soigner, le web est devenu un passage (presque) obligé. Sites, blogs, applis, réseaux sociaux… ces nouveaux supports partagent d’innombrables informations sur presque toutes les maladies. Sauf pour les Troubles du Comportement Alimentaire (TCA), où les bénéfices de la sphère 2.0 restent souvent occultés par une mauvaise réputation.

Internet : un danger ou une aide ?
Si les personnes souffrant d’anorexie et/ou de boulimie sont convaincues de l’intérêt de l’e-santé, beaucoup de professionnels de santé sont plus récalcitrants. On peut les comprendre en découvrant des sites « pro-ana » ou « pro-mia » faisant trop souvent l’apologie des comportements alimentaires à risque. Mais interdire ces sites est-il la solution ?

Alors aujourd’hui, comment le net peut-il accompagner les personnes anorexiques et/ou boulimiques ? Quels bénéfices (et risques) peut-on en attendre ?

Notre enquête fait le point sur les sites « pro-ana » ou « pro-mia » et détaille, avec l’aide d’une e-patiente, les lieux 2.0 susceptibles d’apporter de l’aide dans les troubles du comportement alimentaire. Enfin, nous avons demandé l’avis d’un pédopsy sur la place et le rôle de la e-santé sur ces questions; et celui d’un diététicien e-expert sur la prise en charge de ses patientes.

Auteur : Dr Ada Picard, psychiatre.
Consultants experts : Dr Virginie Saint-Felix, pédopsychiatre et Nicolas Sahuc, diététicien expert des Troubles du Comportement Alimentaire.

Anorexie, boulimie : s’en sortir grâce au web ? : Les sites « pro-ana » ou « pro-mia »

Jugés trop incitatifs, les sites ” pro-ana ” ou ” pro-mia “ ont mauvaise réputation. Peu étonnant, puisque leur contenu voue un culte sans limite à la maigreur, facilement reconnaissable à ses « 10 commandements ». Soumis à une vague de restrictions, voire de censures – des années 2000 jusqu’à nos jours – ces sites perdurent, parfois en toute clandestinité. Une proposition de loi, visant à abolir ces contenus, a même été déposée en 2008* et est restée… sans suites.

Pour certains spécialistes de la question, c’est une bonne chose que ces sites n’aient pas été interdits. Un récent rapport (Anamia) rédigé par une équipe de chercheurs chevronnés du CNRS et de l’EHESS, a mis à mal certaines idées reçues sur ce sujet. Non, les blogs « pro-ana » et « pro-mia » ne font pas de prosélytisme. Non, ils n’enfermeraient pas les patientes dans la maladie. C’est même l’inverse qui est observé. Loin d’exclure celles-ci du système médical, les sites « ana-mia » apporteraient soutien, entraide et accompagnement à des jeunes filles qui sont, bien souvent, en grande souffrance.

Trouver un soutien
Plus encore, ce rapport souligne le caractère « complémentaire » de ces sites à la prise en charge. En gros, si les internautes se dirigent vers des sites « ana-mia », c’est bien souvent pour combler une insuffisance de soins : d’une part liée aux déserts médicaux, d’autre part à la stigmatisation de la maladie.

C’est pour cette raison que le rapport conclut sur l’importance d’ « intégrer les espaces en ligne dans l’offre globale de soins, afin de rendre disponible des formes complémentaires de suivi et d’information médicale, adaptées aux exigences de la population concernée ». Ces conclusions ont-elles été suivies ? Pour le savoir, nous sommes partis à la chasse des lieux d’accompagnement de l’anorexie et/ou de la boulimie. Garantis 2.0.

* Assemblée nationale, Proposition de loi de Mme Valérie Boyer visant à combattre l’incitation à l’anorexie, no 781, déposée le 3 avril 2008.

Anorexie, boulimie : s’en sortir grâce au web ? : Trouver du soutien en ligne

Que recherchent les personnes souffrant d’anorexie et/ou de boulimie en ligne ? Du soutien « dans un milieu réceptif et non moralisateur » dit le Sabrina TCA 92.

> Les sites d’information sur la santé
Les sites d’information généralistes grand public sur la santé, sont un véritable open-bar de l’information en santé. De qualité parfois inégale (il faut vérifier la qualification des auteurs, des dates de remise à jour des articles…), ils n’en constituent pas moins une mine d’informations non négligeable.

L’avis de notre e-patiente : Ils ont une utilité bien réelle ! Je pense que l’information recueillie sur ces sites constitue un préalable à une démarche de soins. Elle permet, dans bien des cas, de s’informer sur la maladie et sa prise en charge, mais aussi, de « convaincre » l’internaute de franchir la porte d’un cabinet ou d’adhérer à une démarche de soins.

> Les forums

Il suffit de taper le nom d’une maladie pour tomber sur l’un de ces forums. Soit sur des sites d’information sur la santé, comme Santé AZ, soit au sein d’espaces de discussion spécifiques de l’anorexie et de la boulimie. Comme www.enfine.com ou www.bouliana.com.

L’avis de notre e-patiente : On peut y trouver du soutien et un écho à ses propres problématiques. Cela peut être libérateur et permettre certains déclics. Mais c’est « à double tranchant ». La présence de modérateurs (formés à la psychologie) me semble une condition sine qua non pour éviter des dérives. Et, pourquoi pas, jouer un rôle préventif auprès des participants.

> Les sites pro-ana

Les sites et blogs dits « pro-ana » ou « pro-mia » sont des espaces communautaires prônant la maigreur. Avec pour principe de base, les « 10 commandements pro-ana ».

L’avis de notre e-patiente : Bien sûr ces sites et forums sont dangereux et à bannir, mais il en va de la responsabilité de chacun d’adhérer ou non au mouvement. En cherchant de l’information sur ce type de sites vous savez ce que vous risquez d’y trouver. C’est donc sur la prévention et la communication qu’il faut se concentrer plutôt que sur la répression de ces sites, dont la fermeture totale sur Internet est une utopie.

* Sabrina Palumbo est aussi l’auteur de l’ouvrage ” L’âme en éveil, le corps en sursis “, préfacée par le Pr Michel Lejoyeux, paru en 2014 aux éditions Quintessence.

Anorexie, boulimie : s’en sortir grâce au web ? : Les réseaux sociaux

Anorexie et boulimie sur le web : suite du décryptage par une e-patiente, Sabrina Palumbo, ” ancienne ” anorexique fondatrice d’une association d’entraide contre l’anorexie et la boulimie.

> Les réseaux sociaux

On parle beaucoup d’anorexie et boulimie sur les réseaux sociaux. De plus en plus d’internautes ou d’e-patients les utilisent. Peut-on passer à côté de Twitter et ses hashtags, ou encore de Facebook et ses « groupes » d’intérêt ?

L’avis de notre e-patiente : Qui connaît mon association connaît ma position sur le sujet ! Je suis très présente sur les réseaux sociaux, et me suis même surprise à investir Twitter alors que j’y étais plutôt réfractaire. Je ne peux qu’en constater la puissance et l’intérêt ! Cependant, je suis très méfiante des groupes Facebook. Les contenus n’y sont pas toujours épluchés, et ce que j’y lis me fait parfois bondir. Je dis ok, mais à condition que des personnes soient chargées de retirer les posts indélicats.

> Les communautés de patients

Depuis peu, des sites communautaires de patients voient le jour. Certains sont spécifiques d’une maladie, comme le site Vivre Sans Thyroide, et sont le plus souvent fondés par des « e-patients ». Il n’en existe pas à ce jour pour l’anorexie et la boulimie.

L’avis de notre-patiente : Me concernant, me sentir épaulée au sein d’une communauté m’aurait aidée. En faire partie permet à la fois de préserver du lien social et de restaurer un sentiment d’utilité. Notamment lorsque l’on intervient en tant qu’ « experte » ! Mon seul bémol est de ne pas tomber dans l’appartenance à une « tribu », avec l’adoption de codes entre patients. Et le risque de se conforter dans la maladie.

> Les sites d’association

Le plus important est le site de la fna-tca qui représente les différentes associations existantes dans le champ des troubles du comportement alimentaire. Celui de Sabrina Palumbo en fait partie.

L’avis de notre e-patiente : J’ai un site pour mon association, et je ne peux qu’inciter les autres à en faire autant. Mais l’idéal serait d’offrir une véritable plateforme d’échanges centralisée pour toute la France. Mais nous n’en sommes pas là… Sans doute faudra-t-il passer par une « éducation à la culture du web » auparavant.

Anorexie, boulimie : s’en sortir grâce au web ? : L’accompagnement par un e-médecin

Si le soutien auprès d’e-patientes est facile à trouver, l’accompagnement par un e-médecin spécialiste est moins évident à solliciter. Comme le souligne le rapport Anamia, les ” énergies positives “ du net devraient être ” exploitées par les professionnels et les systèmes de santé de manière créative, afin d’améliorer, enrichir et étendre la prise en charge “. Où en est-on aujourd’hui ? L’e-santé en matière de TCA est-elle suffisamment développée ? Voici l’avis du Dr Virginie Saint-Felix, pédopsychiatre*.

> Les discussions en ligne
Communément appelés « chat », les discussions en ligne sont l’occasion de poser des questions à un ou plusieurs professionnels de santé. À un horaire défini à l’avance, ces derniers répondent – en direct – aux questions émanant des internautes, sur une plateforme de chat (ou chat room) ou sur Twitter.

Où ? Malgré les demandes des e-patients, ces chats restent assez rares et se cantonnent aux sites de santé généralistes tels que Santé AZ, psychologies.com… Aucun n’est relayé, ni initié, par les associations de patients souffrant de TCA.

L’avis de la pédopsy

Les discussions « en ligne » présentent l’avantage d’une interactivité rapide et plurielle. Ils permettent à la fois l’immersion sensorielle, l’interactivité intensive et la présence d’un corps réel au-delà de l’image. C’est aussi l’occasion, pour nous professionnels, de faire la psycho-éducation sur la maladie, une composante primordiale de la prise en charge.

> Les conseils médicaux en ligne
Grâce aux avancées de la e-santé, il est désormais possible d’obtenir des conseils personnalisés en ligne auprès d’un professionnel de santé. Leurs formes sont variables : mail, vidéo (type Skype) ou messagerie instantanée sur smartphone, etc.

Où ? France Médecin est un exemple de plateforme accessible depuis chez soi, facilitant la mise en relation entre médecins et internautes. Mais si le format s’en rapproche, il ne s’agit pas encore de véritables consultations !

L’avis de la pedopsy
La télémédecine ne peut remplacer un entretien clinique en tête à tête, mais elle peut faciliter la démarche de soins. Car les patientes souffrant d’anorexie et/ou de boulimie sont souvent paralysées par la honte et tardent à demander directement des soins. C’est un moyen de préserver l’anonymat, de dire les choses tout en restant cachée derrière son écran, sans se sentir trop honteuse.

> Les programmes de soutien thérapeutique

Tenus et élaborés par des professionnels de santé, ces programmes de soutien thérapeutique dispensés via internet commencent à voir le jour. À la manière des programmes de coaching, ils accompagnent le patient vers une meilleure gestion comportementale de ses troubles. Au moyen d’exercices, de carnets alimentaires, de conseils, etc.

Où ? Le seul répertorié à ce jour est le programme européen Salut (http://www2.salut-ed.org/index.jsp) utilisé par le CHRU de Montpellier dans la prise en charge de la boulimie. L’efficacité du programme (en complément d’une prise en charge clinique) a été évaluée lors d’études randomisées et contrôlées en Suède, en Espagne, en Suisse (version française) et en Allemagne.

L’avis de la pedopsy

Les échanges via le web ont toute leur place, notamment au début de la démarche de soin : lorsque l’alliance thérapeutique n’est pas encore installée, ou quand les patientes sont encore à un stade “contemplatif” de motivation au changement. Des professionnels pourraient ainsi donner des informations réalistes sur la maladie, déculpabiliser les patientes, les aider à dépasser l’ambivalence pour accepter de changer leur situation… dans une attitude de compréhension exempte de tout jugement.

* Elle est aussi l’auteur d’une thèse sur l’usage d’internet dans les Troubles du Comportement Alimentaire.

Anorexie, boulimie : s’en sortir grâce au web ? : Les conseil du diététicien

Des spécialistes de l’anorexie-boulimie qui investissent le web, il y en a peu. Parmi eux, il y a Nicolas Sahuc, diététicien expert des Troubles du Comportement Alimentaire. À la fois twitto, blogueur et thérapeute, le spécialiste n’hésite pas à diffuser son expertise sur la toile. Nous l’avons interrogé.

Faut-il censurer les sites pro-ana ?

Nicolas Sahuc : Non. Grâce à eux, on a une vue sur ce qui se passe à l’intérieur. Les professionnels de santé peuvent s’adonner à une sorte de voyeurisme qui permet de se réajuster, et de donner de la matière aux entretiens et groupes de parole. Ce pourrait être intéressant de faire un partenariat avec ces sites, avec une icône ou un lien vers un site d’information plus professionnel. À l’inverse, les fermer serait stigmatisant. Mais aussi inutile, puisqu’il y a toujours des sites clandestins. Il suffit de farfouiller sur Twitter pour les trouver. Et puis c’est un peu ridicule de fermer les sites en langue française… quid des sites en langue anglaise ?

Existe-t-il une e-santé des TCA ?

N. S. : Le mouvement est là, mais il n’y a pas de réponses. Les anglais et les américains ont beaucoup plus d’avances. Là-bas, ils organisent des chats avec 2-3 spécialistes des troubles du comportement alimentaire. En France, on n’en est pas là. Pour des raisons de rémunération, entre autres… Par conséquent, le web n’est pas assez investi, si ce n’est par des gens qui n’ont pas autorité. De mon côté, j’essaye de promouvoir les chats, ma présence sur Twitter, etc. On commence… mais comme on est tous débordé, on n’arrive pas à répondre à la demande.

Comment vous impliquez-vous sur le web ?
N. S. : J’ai un blog, un compte Facebook, un compte Twitter, et je passe sur France 2 régulièrement. C’est un exercice parallèle très chronophage pris sur mon temps personnel ! Je ne fais pas de suivi mais je joue un rôle d’information, d’orientation, etc. Il m’est arrivé d’utiliser Skype, lorsque mes patients partent en vacances ou s’éloignent de mon lieu de consultation. Pour moi, internet ne reste qu’un complément. Mais il me semble important aujourd’hui d’y être présent.

Sources et notes

– Casilli A.A et coll. (2013). Les jeunes et le web des troubles alimentaires : dépasser la notion de ‘pro-ana’.

– Rapport du projet de recherche ANR ANAMIA « La sociabilité Ana-mia : Une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne ».

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